Mis à jour le 09/02/2023 à 15h15
[Save The Date !] Les mairies de Laon et Soissons illuminées en violet, lundi 13 février, dans le cadre de la Journée inter-nationale de épilepsie
À la demande d’Anaïs Gerbaud, correspondante locale d’Épilepsie France Aisne, membre du Conseil d’administration et référente mobilité à Épilepsie France, les mairies de Soissons et Laon ont accepté d'illuminer leur mairie en violet, couleur symbolique de l'épilepsie, dans le cadre de la Journée internationale de l'épilepsie qui se déroulera lundi 13 février.
« Il y aura aussi les remparts concernant Laon. Le bureau municipal de Laon a aussi prévu de poster une photo de soutien sur ses réseaux sociaux lundi soir. » précise Anaïs Gerbaud.
DB
La Journée Internationale de l'Épilepsie se déroule chaque année dans plus de 140 pays à travers le monde, le deuxième lundi du mois de février. Elle a pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie neurologique insuffisamment connue.
Grâce aux campagnes d’informations relayées dans les médias, elle contribue à mieux faire connaître l’épilepsie et à la faire sortir
de l’ombre. L’International Epilepsy Day a été lancé en 2015 sur une initiative conjointe de l'International Bureau for Epilepsy (IBE)
et de l'International League Against Epilepsy (ILAE).
L’épilepsie n’est pas ce que vous croyez
Bousculons les préjugés ! L’épilepsie reste encore taboue, par méconnaissance du grand-public. Parler de l’épilepsie, faire connaître
ses symptômes, combattre les idées fausses, c’est permettre de diagnostiquer, de traiter, de lutter contre le rejet et la stigmatisation fréquemment associés à la maladie.
Le 13 Février prochain, aidez-nous à faire sortir l’épilepsie de l’ombre ! L’épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par la survenue de crises (dont les formes sont variées) qui correspondent à un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau.
Elle peut provenir de lésions du cerveau faisant suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une infection (encéphalite, méningite), une tumeur, avoir une origine génétique ou n’avoir aucune cause connue (épilepsie idiopathique).
L’errance diagnostique est fréquente : il n’est pas rare que les crises d’épilepsie soient attribuées à tort à de la spasmophilie ou
à une dépression, avec pour conséquence un traitement inadapté, voire susceptible de provoquer ou d’aggraver les crises.
Les préjugés autour de l’épilepsie pénalisent les personnes concernées. Elles ne doivent plus être amenées à cacher leur maladie
par peur d’être stigmatisées ou mises à l’écart.
Non, les crises d’épilepsie ne se manifestent pas exclusivement par des crises convulsives !
L’immense majorité des gens pense que l’épilepsie se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires. En réalité, l’épilepsie
est une maladie qui s’exprime de multiples manières : par des signes visibles (tremblements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes...) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles...).
Parler des différentes formes d’expression de l’épilepsie, c’est permettre de lutter contre une image réductrice de l’épilepsie qui fait perdurer les idées reçues, stigmatise les malades et peut les mettre en danger.
À l’occasion de la Journée Internationale de l'Épilepsie, l'association Épilepsie-France organisera de nombreuses actions le 13 Février
et autour de cette date :
- au niveau national : conférences en live, campagne d’information, témoignages de patients, d’aidants et de familles, interviews de médecins neurologues ;
- en régions : rencontres avec le public, stands d’information dans les villes, les écoles, les services hospitaliers, illuminations en violet des mairies et monuments historiques, etc.
Après le Sommet National de l’Épilepsie qu’elle a organisé le 25 novembre 2022 au Ministère de la Santé et de la Prévention,
et la publication de son Livre Blanc de l’épilepsie, l’association Épilepsie-France poursuit son action avec sa campagne nationale d’information pour la Journée Internationale de l'Épilepsie 2023.
Retrouvez l’intégralité des conférences du 2ème Sommet National de l’Épilepsie sur la chaine YouTube d’Épilepsie-France et téléchargez le Livre Blanc de l’épilepsie.
ENTENDEZ-NOUS ! L’épilepsie, ça n’arrive pas qu’aux autres
L’épilepsie frappe à n’importe quel âge, bouleversant nos projets de vie, brisant nos rêves, reléguant certaines de nos aspirations
au rang des espoirs déçus...
La crise surgit sans prévenir, au gré de la journée, de la nuit, à tout moment...
Autrefois considérée comme une maladie diabolique, puis psychiatrique, l'épilepsie reste aujourd'hui encore tellement méconnue aux yeux du grand public !
Les gens n’en ont souvent qu’une image réductrice : celle d’un individu qui convulse, bave et provoque l’effroi de ceux qui l'entourent... Nos crises d’épilepsie peuvent se manifester de tant d’autres manières : ruptures de contact à peine perceptibles par les autres, hallucinations, mouvements saccadés et répétitifs... À cela s’ajoutent les accès de fatigue, les pertes de mémoire, la difficulté à rester concentré, qui nous font passer pour des paresseux ou des simulateurs...
Nous sommes nombreux à cacher notre maladie... par crainte de perdre notre travail, notre autonomie, notre dignité, par peur
de faire peur... La honte et la culpabilité nous collent à la peau.
Dans d’innombrables situations, le regard des autres, parfois même le déni de notre maladie, nous fait ressentir combien nous sommes incompris, jugés, voire stigmatisés.
Ce n'est pas qu'à l'occasion du scandale de la dépakine, de l'expérimentation du cannabidiol ou lorsqu'il y a des accidents de la route qu'il faut se préoccuper de l'épilepsie.
Nous les patients, nous les aidants, ENTENDEZ-NOUS !
Extrait du Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l'épilepsie (Octobre 2021)
MCL
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